غم

سلام
اينقدر ننوشتم كه ديگه روم نميشه اينجا بيام ،دوستان هر چي ازم گله كنند حق دارند.
ولي به من هم حق بديد،كار و مشكلاتم زياد بود،حتي ايميلم رو هم چك نمي كردم.
الان سه ماه هست كه داروم از رسيژن به علت عوارضش به بتافرون تغيير پيدا كرد. رسيژن بافت ماهيچه رو تحليل كرده بود،هر جايي كه تزريق داشتم گود شده بود ،طوري كه وقتي دكتر ديد گفت با اين وضع بايد دارو عوض بشه،هيچ جاي تزريق برات نمونده.به علت گود شدن و نبودن جاي تزريق موقع آمپول زدن اشكم در ميومد.
امروز اصلا سر حال نيستم و دل و دماغ ندارم اگر هم ميبينيد معجزه شده و سر صبحي دارم آپ مي كنم علتش بي خوابي هست كه هر موقع كورتون مي زنم بهم دست ميده.دو شب پيش دكتر بودم و بهم 10 تا كورتون داد.الان بيشتر از يك ماه هست كه كف دستام كرخ شده ولي دكتر نرفته بودم،ولي اين هفته آخري ترسيدم مشكل چشمم برام خطرساز بشه،تمركز ديدم به هم خورده ، نميتونم درست تمركز كنم همين باعث سرگيجه هم شده و موقع رانندگي واقعا ميترسيدم.هر روز با دعا و صلوات مي رفتم روزنامه.تا جمعه مرخصي گرفتم.
امروز فقط با خبرها بد اومدم:مادرجونم(مامان مامانم)17 اسفند 88 فوت كردند.خيلي بهشون وابسته بودم اين برام يه شوك بود.خيلي ميخوام غمگين نباشم ولي نمي شه.
مي خواستيم بعد از 2 سال بريم سر خونه زندگيمون كه اون هم عقب افتاد.
مطلب وب لاگ دوستمون آواي موج  رو بخونين.اگر واقعيت باشه اميد بهبودي براي ما بيماران ام اس هست.

ام اس و ازدواج

دوستی ایمیل زده بود و در مورد ازدواج برای بیماران ام اسی سوال کرده بود.اول اینو بخونین تا بعد بگم

بيماري ام.اس طول عمر افراد را تحت تاثير قرار نمي دهد!

ايسنا، علوم پزشکي ايران - بسياري از بيماران مبتلا به ام.اس مي توانند زندگي عادي خود را دنبال کنند زيرا اين بيماري طول عمر را تحت تاثير قرار نمي دهد.

دکتر " کتايون عليخاني " متخصص مغز و اعصاب و دبير علمي دومين کنگره بين المللي ام. اس در مصاحبه اختصاصي با خبرنگار ايسنا، ضمن اشاره به اين مطلب گفت : در انجمن ام.اس ايران تاکنون 7 هزار بيمار ثبت نام شده اند و پيش بيني مي شود که آمار واقعي مبتلايان به اين بيماري به 20 تا 30 هزار نفر برسد.
وي در خصوص مشخصات بيماري ام.اس گفت : اين بيماري نوعي اختلال سيستم اعصاب مرکزي است که عمدتا افراد جوان خصوصا خانمها را با ميانگين سني 20 تا 40 سال درگير مي سازد.
دکتر عليخاني در ادامه با اشاره به ام.اس به عنوان يکي از مهمترين دلايل ناتواني افراد ياد آور شد : اين بيماري گاهي بسيارخوش خيم است، ولي گاهي نيز درجاتي از ناتواني را براي فرد مبتلا رقم مي زند.
دبير علمي دومين کنگره بين المللي ام.اس تصريح کرد : متاسفانه اين اختلال عصبي درمان قطعي ندارد؛ اما با استفاده از داروهاي موجود مي توان سير بيماري را تاحدي کنترل کرد که فرد بتواند زندگي عادي خود را دنبال کند.
اين متخصص مغز و اعصاب در نهايت ضمن تاکيد بر نقش استرس روحي و استرس شديد فيزيکي بر بروز حمله ام.اس خاطر نشان کرد : تجربه نشان داده که گرما نيز يکي از عوامل تشديد علايم اين بيماري است.
لازم به يادآوري است بيماري ام.اس مسري و ارثي نيست و دليل بروز آن تا به حال کاملا شناخته نشده است.

27 درصد مبتلايان به ام.اس هرگز ازدواج نمي کنند

ايسنا، علوم پزشکي ايران - براساس مطالعات صورت گرفته درانجمن ام. اس ايران 27 درصد بيماران مبتلا به ام. اس هرگز ازدواج نمي کنند.

به گزارش خبرنگار ايسنا، واحد علوم پزشکي ايران براساس يک پژوهش صورت گرفته روي سه هزار و 490 بيمار مبتلا به ام .اس توسط دکتر " هومن پارسي " و همکارانش در خصوص بررسي وضعيت تاهل مبتلايان به اين بيماري مشخص شد 952 نفر از بيماران (‌27 درصد ) هرگز ازدواج نمي کنند، 147 نفر ( 4 درصد) از همسر خود جدا شده و به تنهايي زندگي مي کنند و يک درصد بيماران نيز به علت ناسازگاري با همسر خود (به دليل بيماري ) ترجيح مي دهند طلاق بگيرند؛ اما در عين حال 68 درصد بيماران نيز با همسر خود زندگي مي کنند.
محققان ضمن نتيجه گيري از اين پژوهش، با استناد به آمار رو به افزايش تمايل به جدا شدن از همسر در مبتلايان ام . اس به لزوم استفاده از مشاوره خانواده در استحکام بخشي به وضعيت خانواده اين بيماران تاکيد مي کنند.
البته این مطلب رو من رو وب لاگ گروهی ام اس هم دیدم.

از نظر من به هیچ وجه ازدواج برای یک بیمار ام اس بد نیست،اگه بد بود خودم ازدواج نمی کردم
هیچ وقت ام اس رو برای خودم یه نقطه ضعف نمی دونستم.حتی موقع ازدواج با علیرضا هم بهش گفتم.
البته طفلی شوشو من اون موقع خودش ام اس نداشت

ما بیماران ام اس هیچ کم و کاستی از بقیه نداریم تازه ام اس رو هم اضافی داریم که بعضی ها این قدر حسود تشریف داشتن نتونستن ببینن و رفتن ام اس هم گرفتنکم نیارن، شوشو رو میگم هااااااااااااااااااااا

خود من ترم آخر دانشگاه فهمیدم ام اس دارم ولی بعد از اون زمان سر کار می رم،لطف کردم مزدوج شدم یکی رو خوشبخت کردم،هیچ وقت هم حس نمیکنم بافردی که سلامت جسم داره فرق دارم و ام اس باعث می شه که سر کار نرم یا ازدواج نکنم.
دغدغه ای برای تمام افراد مبتلا به ام اس وجود داره که عکس العمل طرف مقابل بعد از شنیدن اینکه مبتلا به ام اس هست چیه؟!!!
عکس العمل ها چند نوعه:
۱-جا میزنه به روی خودش نمیاره که اصلا خواستگاری کرده(همون بهتر گمشه بره،از اون جایی که ما دخترها قطار خواستگار پشت درایستاده،این خواستگار نه یکی بعدی) 
۲-کمی دوستتون داره سعی میکنه یه جوری با خودش کنار بیاد ولی نمیتونه و سعی در توجیه کردن جا زدنش میکنه.آسمون و ریسمون رو بهم میبافه که چه مشکلاتی داره.
۳-خیلی دوستتون داره و آدم احساساتی هست و بلافاصله بدون اینکه بدونه ام اس چی هست می گه اصلا براش مهم نیست(من توصیه می کنم با این ادم ازدواج نکنید،چون اگر فردا با مشکلی مواجه بشید به همین سرعت تصمیم می گیره)
۴-عاشقه ولی آدم منطقی هست.زمان می خواد فکر کنه،بیشتر راجب این بیماری بدونه و تصمیم بگیره

به نظر من مورد ۴ بهترین مورد هست. قربون شوشو برم از همین مورد ۴ هست.
فردی که می خواد با بیمار ام اسی ازدواج کنه بهتره دانش کامل به این بیماری داشته باشه، چون ام اس بیماری غیر قابل پیش بینی هست.من و شوشو قبل از ازدواج به پیشنهاد من پیش دکترم رفتیم تا علیرضا بیشتر راجب وضعیت من و بیماری بدونه.البته شوشو چندین بار هم بدون من پیش دکتر رفت.

چند وقت قبل فردی ایمیل زده بود و گفته بود،فهمیده دختری که می خواسته باهاش ازدواج کنه ام اس داره و از من راهنمایی خواسته بود.چندین بار با هم صحبت کردیم و در حد اطلاعات و تجارب خودم در اختیارش گذاشتم،امیدوارم که تونسته باشم کمکش کنم.
می بینید که همه مثل ۳ گزینه اول عکس العمل ندارن،پس نگران نباشید و فکر کنید که
نباید ازدواج کرد،چون ام اس دارم

به خاطر مرجان

این روزا هیچی ندارم بگم،از سیاست اعصابم خورده.هر روز روزنامه اعتماد و آفتاب یزد رو می خونم،البته کمابیش خراسان رو هم می خونم.ولی هر چی بیشتر جستجو میکنم بیشتر اعصابم خورد میشه.

چند روز پیش مرجان باهم تماس گرفت گفت: داره میاد مشهد. جاتون خالی با شوشو رفتیم دنبالش،با هم رفتیم حرم.

به خواست مرجان نقاشیشو کشیدم ،منتها با همون چادر با گلهای سبز که مامان دوستش بهش داده بود که باهاش بره حرم .خودمم کنارشم. چادر بهم میاد؟

 

سلامتی تاج سر ...

سلامتی تاج سر مردمان سالم است که فقط بیماران آن را می بینند.

تولستوی:" جهان این چنین زیبا و آسمان بی پایان اینسان آکنده از ستارگان است.پس چرا انسانها نمی توانند با آسودگی زندگی کنند؟
چگونه می توانند در اینجا،احساس شرارت،انتقام و عطش خود برای نابودی همنوعان خویش را حفظ کنند؟حال آنکه باید تمام زشتیها نهفته در قلب انسان در تماس با طبیعت،این بیان بلافصل نیکی و زیبایی،از میان برود."

سلام
من خوبم،شوشوش خوبه .
عاشقانه می زندگیم.
خداروشکر مشکل خاصی هم نداریم.
الان چند ماهی هست که رسیژن تزریق می کنم.بدنم عادت کرده بود ولی این ماه اخیر دوباره عوارض دارو(تب و لرز،سردرد) دارم.
نمیدونم چرا تازگی تزریق رسیژن  برام به حدی دردناکه که اشکم در میاد باور کنید نازک نانجی نیستم زیاد سوزن خوردم الن ۴ الی ۵ ساله که شب در میون آمپول میزنم.
کسی از دوستان هست که رسیژن بزنه؟می خوام ببینم اونا هم دردشون میاد؟البته تازگی خیلی دردم میگیره و می سوزه.
شوشو هم(الهی فداش) همچنان بتافرون تزریق میکنه.
می بینید کلا خانوادگی تزریقی هستیم

راستی ۵ شهریور تولد شوشو جونم بود نشد تو وب لاگ بگم.خوب الان میگم:

تولدت مبارک

به امید ظهور

1-کسی که زیاد حرف بزند ، اشتباهش فراون خواهد بود.
2-کسی که زیاد اشتباه کند . حیایش کم می شود .
3- کسی که کم حیا باشد پرهیزکاری اش کم می شود .
4- کسی که کمتر پرهیزکاری کند قلبش می میرد.
5-کسی که قلبش بمیرد وارد جهنم می شود .

 به امید ظهور امام زمان(عج)

اطلاعیه

به علت ایجاد رعب و وحشت و تشویش اذهان عمومی دو پست قبل از بلاگ حذف شد.

جاودانگی

از ميان تمام دولتمردان زمان ما،كسي كه بيش از همه خود را مشغول فكر جاودانگي كرده فرانسوا ميتران است:من به ياد جشن فراموش نشدنيي مي افتم كه به دنبال انتخابش به عنوان رئيس جمهور در سال ١٩١٨ بر پا شد.ميدان مقابل بناي پانتئون مملو از جمعيت پر شور بود و او داشت از ميدان خارج مي شد:ميتران تنها از پلكان وسيع بالا مي رفت(درست همانگونه كه شكسپير بسوي معبد شهرت در پرده نمايشنامه اي كه گوته آن را توضيح داد گام برمي داشت)و سه شاخه گل در دست گرفته بود.بعد از ديد جمعيت ناپديد شد و تنها در ميان قبور شصت و چهار جسد نامدار قرار گرفت و تنهايي متفكرش را فقط چشمان دوربين،گروه فيلم برداران و چند ميليون فرانسوي كه به صفحه هاي تلوزيون خود نگاه مي كردند و خروش رعد آساي سمفوني نه بتهوون در آن ميان پخش مي شد،‌دنبال كرد.اوسه شاخه گل را يكي يكي روي سه قبري كه انتخاب كرده بود نهاد.او يك مساح بود ؟ سه شاخه گل را چون سه علامت در داخل آن بناي عظيم ابديت  قرارداد تا مثلثي رسم كند كه در مركزش قصر جاودانگي اش برپا شود.
والري ژيسكاردستن،كه قبل ازميتران رئيس جمهور بود ، رفتگري را براي صرف صبحانه به كاخ اليزه دعوت كرد. اين حركت يك بورژواي احساساتي را نشان مي داد كه مشتاق محبت مردم عادي بود و مي خواست به آنها بقوبولاند كه خود يكي از آنهاست .ميتران آنقدر هالو نبود كه بخواهد شبيه رفتگران جلوه كند.(هيچ رئيس جمهوري نمي تواند به چنين روياي جامه عمل  بپوشاند!)او مي خواست همانند مردگان باشد ؛ كه بسيار خردمندانه تر بود،‌زيرا مرگ و جاودانگي ياران جدايي ناپذيرند و شخصي كه صورتش در ذهن ها با صورتهاي مردگان در مي آميزد،با آنكه هنوز زنده است ولي ديگر جاويدان شده است.
جاودانگي نوشته ميلان كوندرا-ترجمه حشمت ا... كامراني

كتابي هست كه جديدا خوندم و از اين قسمتش خيلي خوشم اومد مخصوصا كه نزديك به انتخابات هستيم.با نظر نويسنده موافقم كه هيچ رئيس جمهوري نمي تواند به چنين روياي جامه عمل  بپوشاند! كه خود يكي از مردم است و مانند آنها زندگي ميكند. به نظرم جاودانگي ميتونه متفاوت باشه حالا شما فكر ميكنيد رئيس جمهور دولت نهم چگونه جاودانه ميشه؟!!!(مخصوصا با نطق مناظرش با موسوي)

تيكو براهه(منجم دانماركي)منجم بزرگي بود،اما آنچه را كه امروز از او به خاطر داريم اين است كه در جريان يك مهماني شام در دربار امپراطور خجالت كشيد به مستراح برود،در نتيجه مثانه اش تركيد و همچون شهيد شرم و شاش به جمع جاودانان تاريخ پيوست.اين هم يه نوع جاودانگي مسخره

مریم...

لذت سپاس

سلام به همه دوستاي گلمون كه ما رو هيچ وقت فراموش نميكنن.من و شوشو با قالب و اسم جديد وب
لاگمون اومديم.راستش هر چي فكر كردم ديدم اسمي مشابه اسم قبلي بهتر هست و اين طور شد كه
اسم وب لاگ ام اس و دو دل عاشق شد.

الان 8 ماهه كه داروم از بتافرون به ربيف تغيير پيدا كرده و دو هفته هست كه رسيژن(نوع ايراني ربيف)
ميزنم.عليرضا همزمان با من دارو بتافرون رو براي درمانش شروع كرد.خدارو شكر هر دومون بعد از حمله
آخر من و حمله اول خودش يعني بعد از گذشت 8 ماه خوبيم،در كل خيلي چاكريم.

روزها و لحظه مي گذره،گاهي احساس يكنواختي ميكنم،حسي كه براي همه پيش مي ياد ولي تصميم
گرفتم هر روز صبح كه چشمهامو باز ميكنم با شكر و سپاس خدا بيدار بشم و شب هم با شكر و سپاس
او بخوابم.در هرقدم راه رفتن و هر جرعه نوشيدن،هر حركتي كه انجام مي دهم شكر و سپاس را به جا
بيارم.امتحان كنيد تشكر و قدرداني از خدا انرژي خاصي به آدم ميده كه توصيف شدني نيست.

 بعد از اين هفته اي يك بار آپ ميكنم حالا يا با نقاشي يا بي نقاشي

 

نظر سنجی برای اسم جدید بلاگ

سلام دوستان به خاطر تاخیر در بروز رسانی بلاگ عذر می خواهیم.

از همه دوستان میخواهیم که در انتخاب نام جدید بلاگ مارا یاری کنند.

اسم جدید باید شامل ۳ کلمه : ام اس  شوشوِ  مریم   باشه

منتظر شما هستیم

...::: مریم و علیرضا :::...

Under Construction بلاگ در حال باز سازی است

 

آب زنيدراه هين که نگار می رسد                مژده دهيدباغ رابوی بهارمی رسد

 راه دهيد ياررا،  آن مه ده چهار را              کز رخ نوربخش او نور نثار می رسد

..:: سال همگی مبارک ::..

اعلامیه (پست موقت)

منم که دیده به دیدار دوست کردم باز     چه شکر گویمت ای کارساز بنده نواز

نیاز مند بلا گو رخ از غبار مشوی           که کیمیای مراد است خاک کوی نیاز

سلام به همه دوستان گل

 ما تازه امروز رسیدیم

دوستان یکمی وقت میخوایم که مریم خانوم عکاس های سفر رو آماده کنه برای پست جدید

حتما آپ می کنیم

یا حق

سفر

نميدونم چه طوري از دوستاي گلم بابت بي وفاييم عذرخواهي كنم ،حقيقت اينه كه اگه نمي تونم به وب لاگتون بيام ،اگه دير به دير آپ ميكنم فقط به خاطر سلامتيم هست.چون خستگي براي بيماري ام اس سم هست و من روزي 7:20 دقيقه تايم كاريم هست حالا ببينيد من چه مقدار زمان براي كارهاي روزمره و ... دارم .بماند كه از سر كار جنازم مي رسم خونه.بعد از ازدواجم كه ديگه خيلي بيشتر وقت كم ميارم،همش تقصير شوشو هست(بايد گردن يكي انداخت ديگه)
من و شوشو  ان شا... 21 بهمن يه مسافرت 10 روزه به اصفهان و شيراز و يزد مي ريم.
راستش يك ماه پيش دوباره سمت چپ بدنم كرخ شد و ... سريع دكتر رفتم. بهم ثابت شده كه وقتي عارضه اي برام پيش مياد هر چه سريعتر درمان رو شروع كنم مقدار كورتون كمتري نياز دارم و عوارض بيماري بيشتر نمي شه. 3 تا كورتون عضلاني داد ، خدارو شكر كنترل شد و زياد نشد. نگران بودم مسافرت رو كنسل كنم.امسال ركورد كورتون زدن رو شكستم:38 تا كورتون وريدي و حداقل 10 تا عضلاني شايدم بيشتر آمارش از دستم رفته.

در رابطه با اسم هايي كه  براي اسم  وب لاگ پيشنهاد كردين خيلي ممنونم ولي هنوز نتونستم تصميم بگيرم ولي مطمئنم كلمه ام اس و شوشو بايد داشته باشه.

ماجرای من و شوشو

زمان طولانی هست که دوست دارم بنویسم ولی متاسفانه نمی تونستم.دفعه پیش با یک خبر خوب اومدم اما بعد از چند ماه سکوت با یک خبر بد!

به هیچ وجه باورکردنی نیست٬حتی گاهی فکر میکنم که خواب هستم و منتظرم ازین کابوس بیدار بشم.کاش همین طور بود٬ولی گاهی پذیرفتن حقیقت بهترین و عاقلانه ترین کار ممکنه.

بعد از گذشتن ۷ماه از زندگی مشترکمون٬شوشو(مخفف شوهر٬لقبی که من به علیرضا می گم.مثل توپولو و پوپولی دختر دایی هام)من دچار بی حسی و اسپاسم در سمت چپ بدنش شد که به تدریج مقدارش بیشتر می شد.

ترس همه وجودم رو گرفت ولی به رو خودم نیاوردم٬با استرس تمام پیش یک متخصص مغز و اعصاب(قبلا دکتر خودم بود)رفتیم.ام آر آی داد و با اطمینان گفت:دیسک کمر هست.به دکتر گفتم:چون خودم ام اس دارم و علائم همسرم شباهت زیادی به علائم بیماران ام اس داره٬ ترسیدم که...
دکتر دوباره با اطمینان گفت :ام اس نیست و دیسک کمر هست.از مطب دکتر که بیرون امدیم یه نفس راحت کشیدم و با عجله به روزنامه برگشتم که مرخصیم روزانه رد نشه.

بعد از گرفتن جواب ام آر آی و طبق نظر دکترهایی که رفتیم٬دیسک به این خفیفی همچین عارضه ای نمی تونه داشته باشه.

دادن ام آر آی های متفاوت نخاع و سر مشخص کرد که شوشو من٬علیرضا من... ام اس داره. 
راستش اگر روز اولی که باهاش دکتر رفتم می فهمیدم ام اس داره٬هموجا می نشستم و زار می زدم٬ولی گذشت این یک ماه و از این دکتر به اون دکتر رفتن کاملا فکر ام اس رو از سرم بیرون برد.
فکر هر چیزی بودم جز ام اس(مثلا کیست نزدیک نخاع).وقتی فهمیدم خیلی راحت تر از اون چه فکر
می کردم با خودم و بیماری مشابه اون به خودم کنار اومدم(ولی خیلی سخت تر از وقتی بیماری خودم رو فهمیدم).

ولی تو کار خدا موندم که چرا این همه سختی رو به خاطر بیماری من تو ازدواجمون تحمل کردیم و حالا معلوم شد که پلاک های سر شوشو خیلی قدیمی هستند و موقع ازدواجمون صد در صد ام اس داشته.هر چند قبل از  ازدواجمون موقع مخالفت ها می گفت:گاهی پای چپش تو راه رفتن همراهیش نمی کنه و چشمش میزنه.در هر صورت این سرنوشت رو خواست و تقدیر خدا دونستم و شایدم آزمایشی برای هر دو نفر ما.

از این خبر بگذریم٬زبلخان روزنامه خراسان دوباره جابجا شد  .البته این دفعه کاملا از واحد قبلیم جدا شدم و به واحد دیگه ای منتقل شدم.اینجا هم کارم صفحه آرایی هست ولی کار قبلیم رو بیشتر دوست داشتم.ولی به محاسنی که داره می ارزه:

۱-رفتم ساختمان شماره ۲ روزنامه که کمی پایین تر از ساختمان اصلی هست٬ که می شه گاهی جیم شد و مرخصی ساعتی نگرفت٬ چون دژبان و نگهبانی مثل ساختمان اصلی نداره.

۲-برای خودم اتاق جداگانه دارم(آرامش٬ سکوت٬ بدون مزاحم)که باعث شده اوقات بیکارم رو کتاب بجوم به جای خوندن.
۳-مسئولم ساختمان اصلی هست و آقا بالاسر ندارم.تازه از شر مسئول قبلیم که اصلا شرایطمو درک نمی کرد راحت شدم.

اینم عکس اتاق کارم که آرامش و سادگی ازش می باره(نیاز به کمی تزیین داره)

 

تعدادی عکس از آخرین روزهای پاییز که بارون می اومد و هوا خیلی سرد بود با موبایل از تو حیاطمون گرفتم.

پیوست:اسم وب لاگ رو می خوام تغییر بدم،نظرتون رو بگین.

 

یه پست نیمه کاره

سلام دوستان من از طرف خودم و مریم خانوم یه عذرخواهی به همه شما بدهکاریم

آخه من الان درحال گذروندن امتحانات ترم آخر دانشگاه هستم و اصلا فرصت آپ کردم ندارم مریم هم اونقدر در گیر کارش است که دیگه فرصت نوشت پست جدید را نداره

به هر حال تحملمون کنید تا اسفند ماه

اما تشکر کنم از همه شما که با پشتکار و صبوری برای ما نظرای دلگرم کنندتون را میزارید

آخرین کلام اینکه من و همسرم قصد داریم در این بلاگ همراه و هم صحبت دوستانی مثل خودمون بشیم (نمیگم بیمار) تا شاید در اره دراز و سخت زندگی راحتر با این همراه بداخلاق(ام اس) کنار بیان

دوستانی که گلایه میکنن از آشنایی با این بیماری ایز اینکه چطور با هاش کنار بیان  پست الکترونیک من همیشه جوابگوی شماست و خوشحال می شوم که سر سوزنی کمکحال شما باشم

[e-mail]

راستی بعد از امتحاناتم تلفنم را هم می زارم

فقط یادمون باشه که ما بیمار نیستیم  با  بقیه تفاوتی نداریم و باید این رو به همه ثابت کنیم

در پناه دوست شاد وسربلند باشد 

شام غریبان

السلام علیک یا ابا عبدالله
عکس هایی که من و علیرضا شب شام غریبان تو حرم امام رضا گرفتیم

از زبان بابا لنگ دراز

سلام

ابن بار مثل قدیما جودی پست رو ننوشته این دفعه بابا لنگ دراز که در می نویسه از اتفاقی که این مدت برا اون و جودی پیش اومده.

شهریور امسال همه چیز به خوبی و خوشی می گذشت که شوشو تو بدنش احساس کرخی میکرد این کرخی و گزگز کم کم با شروع ماه رمضان و افزایش گرما بیشتر شد تا اونجایی که پای چپش کاملا بی حس شد.

جودی و بابالنگدراز اولش زیاد این علائم وجدی نگرفتند ولی هرروز بیشتر از روز قبل تا اینکه دکترها چندتا  ام آرآی گرفتند .

مریمجونم طی این روزها از استرس و نگرانی داشت دچار مشکل میشد تا اینکه روز جواب نهایی پزشکا به شوشو کارش به بیمارستان کشید.

این دفه حمله با دفعات قبل فرق میکرد سرگیجه و حالت تهوه جودی منو از پا درآورده بود .اون روز همه فکر من مریمم بود ولی چیزی که بهم گفتند خیلی فکرم و مشغول کرد.

شوشو هم مثل جودی بیمار  آم اس ! دکتر با تعجب به من گفت بیماری تو قدیمی ولی تا بحال خودشو نشون نداده.تمام سختی هایی که برای رسیدن من وجودی به هم تحمل کردیم که ۹۰درصدشم به خاطر ام اس بود توی ذهنم میگذشت .

سرتون ودرد نیارم من وجودی ۱۰ تا کورتون صبح وشب  باهم تو سرم گرفتیم دوتاییمون شوده بودیم بادکنک تا دوباره سر پا شدیم.الان ۳ ماه از این ماجرا میگذره و حالا جودی و بابا لنگدراز دیگه توهمه چیز باهم یکی شدند .

منو مریمم تصمیم گرفتیم به مه زوج ها نشون بدیم گه دیگه ام اس نمی تونه خللی تو زندگیمون وارد کنه.درسته که ام اس با ماست و لی دیگه بهش محل ندیم از این بعد این بلاگ هر ماه بروز میشه من و مریم شادابترو پرشورتر از قبل زندگی میکنیم چون حتی ام اس هم بین ما نمی تونه فرق بزاره

جودي بابا لنگ درازشو پيدا كرد

 

سلام.اميدوارم كه خوب و شاد باشيد.خيلي وقته مي خوام  آپ كنم ولي امان از كمبود وقت+تنبلي+نا مساعد بودن حالم٬ولي با يك خبر خوب اومدم.

نمي دونم چي بايد بگم !همه چيز خيلي غير منتظره اتفاق افتاد.

جودي وب لاگ ام اس و يه دل تنها بابالنگ درازو پيدا كرد.

20/12/86 تاريخ عقد بالا سر حضرت(چون من مشهدي هستم) و تاريخ ثبت ازدواجم هست.

نمي گم تو ازدواجم مشكلات نداشتم ولي به اميد و خواست خدا الان ۴ ماه كنار همسر خوب و مهربونم عليرضاهستم و از داشتن همسري كه شرايط جسمي و روحي منو درك مي كنه و با چشم كاملا باز بيماري منو قبول كرد٬ خيلي خدارو شكر مي كنم.

بعد از پيشنهاد ازدواج يك ماه گذاشتم خوب تحقيق كنه٬فكراشو بكنه ٬پيش دكترم رفتيم و....بعد تصميم بگيره.

اعتراف مي كنم كه اگر وقتي گفته بودم ام اس دارم بلافاصله از رو احساسات قبول مي كرد و مي گفت براش مهم نيست٬ من جواب منفي مي دادم.

استرس هاي قبل ازدواجم ٬صبح خريد رفتن و از ظهر تا شب سر كار بودن٬

همه دست به دست هم داد و باعث يك حمله شد.بي حسي هر دو پا و اسپاسم شديد عضلاني كه از نوك پا شروع شد و به دليل اين كه من زدن كورتون ها رو به خاطر جشن نامزديم عقب انداختم تا كمرم اومد.(آخه وقتي كورتون مي زنم خيلي ورم مي كنم و تنم جوش ميزنه.)

 البته با دكتر مشورت كردم و اونم گفت: دير نمي شه.

در صورتي كه بعد از زدن 10 تا كورتون تو سرم فقط بي حسيش خوب شد و اسپاسم عضلانيم همچنان باقي موند.

حالا با هر دكتري مشورت مي كنم مي گه اشتباه كردي درمان رو يك ماه و نيم به تاخير انداختي٬همين باعث پيشرفتش شده.

طبق نظر يك دكتر ديگه هفته يك تتراكوزاكتيد عضلاني مي زدم و 3 بار در هفته فيزوتراپي مي رفتم٬خدارو شكر خيلي بهترم و فقط كمي تو كف پام باقي مونده. 

      

  

خداوند بی نهایت است...

 

سلام

نمی دونم چی بگم برای این همه مدت آپ نکردن،می خواستم وب لاگم رو کلا تعطیل کنم ولی به دلایلی این کارو نکردم.

می دونم خیلی بی معرفتم،از همتون عذرخواهی می کنم،مخصوصا مرجان عزیز.باور کنید این قدرها هم یی معرفت نیستم،مشغولیاتی داشتم.

خدارو شکر حالم خوبه.دیروز به علت بارش برف تعطیل بودم.هر چند روزنامه گفت: همه جا هم تعطیل باشه ما باید سر کار بریم ولی دیروز صبح پشیمون شد و تعطیل کرد-آخه خیلی برف اومده-

و اما ازین مدت که ننوشتم.مدت سه ماه شیفت کاریم ازصبح١٠تا٣٠:٥  بعد از ظهر بود،دوباره شیفت شب شدم.

صبح برام خیلی بهتر بود چون آدم انرژی بیشتری برای کار داره.

جاتون خالی یه سفرم کیش رفتم ،خیلی برای روحیم خوب بود.اینم یک عکس از صبح زیبای ساحل خلیج فارس.

                                

روزگار میگذره.میرم و میام دوباره ...

خدارو شکر مشکلم با مسئولم برای اضافه کار اجباری حل شده هر چند گاهی تیرش بهم می خوره!

وقتی باورش شد که ام اس دارم و کار زیاد برام خوب نیست که چشمم تار می دید و تا به تا پلک می زدم.نمی دونین چه مشکلاتی که باهاش نداشتم کلی مکافات کشیدم.خدارو شکر بعد از اون نیمچه حملم کمابیش درکم می کنه.

نمی خوام این حرفو بزنم ولی گاهی خیلی دلم میگیره که بقیه بیماری ام اس رو درک نمی کنن!

نمی دونم چه جوری با ام اس دعوام نشه ٬ گاهی مثل یه لکه ننگ برام می شه ٬ازش متنفر می شم.

گاهی هم تو جودش حسن های نهفته ای داره.

امروز یکی از دوست های ام اسیم برام یک SMS فرستاد٬خیلی تو فکر رفتم:

خداوند بی نهایت است...

اما بقدر"نیاز تو" فرود می آید

بقدر"آرزوی تو" گسترده می شود

و بقدر"ایمان تو" کارگشاست.

بعضی وقتا خیلی الکی بهانه گیر می شم ٬خدایا منو ببخش.

این عکسم به خاطر آقا سجاد گل که از برف مشهد خواسته بود ولی همین یه عکس رو موبایلم داشتم

                             

 

 

سلامی دوباره

سلام

دلم خیلی برای همتون تنگ شده تو آخرین پست گفتم که حوصله و وقت نوشتنو ندارم.مشغولیات زندگیم خیلی زیاد شده.

حالم خدارو شکر خوبه خوبه و در سلامت کامل به سر می برم

در اولین فرصت که بتونم آپ می کنم.

دوستون دارم و از اینکه نگرانتون کردم عذر می خوام

 

 

عکس های سفر

 

سلام

یک هفته رفته بودم شمال جای همتون خالی، خیلی خوش گذشت.

اونجا هوا خیلی گرم بود و دم داشت و صبح ها به هیچ وجه از ویلا بیرون نمی رفتم.

ولی یک حسن داشت که دریا آروم بود و سالم سازی دریا باز بود .منم که عاشق آب و شنا کردن،حسابی کیف کردم. وقتی موج میزد همچین می پریدم رو موج و جیغ می زدم که انگار دارم از سکو پرش می پرم.

 

یک شب مهتابی کنار ساحل یک چوب برداشتم و شروع کردم به نقاشی کردن از همین نوعی که تو وب لاگم می کشم،نقاشی کشیدن رو شن هم لذتی داره.

 

اینم عکس هایی که از تو ماشین در حین حرکت از جاده با موبایلم گرفتم.ببینید من چه هنرمندم در حین حرکت اونم با موبایل!

 

                                    این دوتا عکس رو بیشتر از همشون دوست دارم

 

                               

                               

                                                این ابر کوچولوهه دل منو برده

 

                               

 

یک مسجد کوچولو ناز و فسقلی که فرصت زوم کردن روشو پیدا نکردم(عکاسی در حین حرکت با سرعت بالا همینه دیگه)

                               

 

                              آقا خره خجالت کشید و سرش رو لای علف ها قایم کرد

                                 

                              

 

                               

                                

                             

                             

                             

                             

                                       

                                                   جاده جنگل گلستان

    

                             

                                            این سه تا عکس رو ثابت بودم،گرفتم

                                  بالای سرمون موقع نهار خوردن تو جنگل نهارخوران

 

                            

 

                                طلوع آفتاب که داشتیم بر می گشتم، جلو ویلا

                             

              این عکسم دقیقا همون زمان هست که ماه هنوز تو آسمون دیده می شد

 

                             

 

الان هم سرما خوردم،دماغو شدم و هم چند وقتیه کمی اوضاع جسمیم به هم ریخته.

قبل از رفتن به سفر یک کورتون عضلانی زدم مشکل تاری دیدم و گز گز شدن پام حل شده ولی حالا سمت راست سرم کرخ شده.برام دعا کنید که اینم رد کنم و تبدیل به عود بیماری نشه.  

 

پیوست:نمی دونم چرا ۱۵ تا نظر تایید نشده دارم و تایید هم نمیشه!در صورتی که نظرات وب لاگ من نیاز به تایید نداره.همونجا ثبت می شه؟!!!!

                              

انجمن MS ایران شاخه خراسان رضوی

 

سلام

من برگشتم

اول از همه عید مبعث رو به همه تبریک میگم،یه عالمه عیدتون مبارک باشه.

یه خبرهم برای دوستان ام اسی مشهدی دارم.

این اطلاعیه رو دیروز تو روزنامه خوندم به این شرح:

 

به اطلاع می رساند

به یاری خداوند سبحان،انجمن MS ایران شاخه خراسان رضوی فعالیت خود را آغاز نموده است.

از بیماران درخواست می شود در صورت تمایل جهت دریافت کارت عضویت روزهای زوج به آدرس:خیابان احمد آباد-خیابان قائم-پلاک ۲۵-طبقه دوم مراجعه نمایند.

مدارک مورد لزوم:۱-دوقطعه عکس  ۲-تکمیل فرم

البته این رو هم من اضافه کنم که انجمن فعلا از ساعت ۹ تا ۱۱ باز هست و علاوه بر عکس حتما فتوکپی شناسنامه هم ببرید.

بهشون تذکر دادم که نوبت بعد درست و کامل اگهی بدن

و اما دلیل این همه تاخیردر آپ کردن:راستش وب لاگ برام جذابیتشو از دست داده و حوصلشو ندارم،البته شاید گذری باشه و درست بشم و شایدم کمبود وقت باعث این حس هست.ولی این دفعه تنبلی نکردم و نقاشی کشیدم.

در حال حاضر مریم خوشحاله و رو ابرا می پره،مواظبش  باشید باید یه وقت ازون بالا نیوفته.

در ضمن فکر نکنین موهام بافتست نقاشی تکراریه ،بلند شده و یه کوچولو میشه بافتش

                                                              

برای من شامپول نمی زنی؟

سلام

می دونم خیلی دیر به دیر آپ می کنم و به وب لاگ دوستای گلم هم سر نمیزنم ولی باور کنید وقت نمی کنم. کارم خیلی زیاد هست وبهم فشار میاره ونمی خوام همون چند ساعت صبح تا ظهر که خونه هستم روپای کامپیوتربشینم.

محمدرضا گلمون درخواست کرده بود از توپولو و پوپولی نازم بنویسم٬منم که خمار و این دو تا فسقلی از خدا خواسته شرح حالی ازشون براتون نوشتم.

دایی و زن دایی گرام بنده به سفر حج مشرف شدند٬دو عدد کوچولو ناز و شیرین زبون (فداشونو بخورم) مهمون خونه 2 تا عمه هستند.پوپولی که دلی از من برده که نگو و نپرس!!!!!

نمی دونین وقتی از سر کار میام خونه چه جوری می پره بغلم و بوسم می کنه که مهلت و اجازه بوس کردن رو به من نمی ده و تا نیم ساعت هر جا برم مثل این جوجه اردکها دنبال سرم میاد و هی نوازشم می کنه و از هر جایی که نزدیک به لبش باشه بوس می کنه حتی باسنم. مثل گنجشک می مونه٬ بهش می گم گنجشک من جیک جیک بکن:یه جیک جیکی می کنه که پس میوفتم.

یه زبونی هم داره که فیل رو از پا میندازه٬همین که دید من دارم حاضر می شم برم سر کار:مریم جون موهاتو این جوری کردی چه خوشل شدی٬قربون مریم جون خوشلم بشم ٬بعدشم میره تو حال و به همه اعلام میکنه که مریم جون خوشله خود خودم هست. و در نهایت با اون چشمای درشتش ملتمسانه نگاه می کنه ومی خواد که اونم با خودم سر کار ببرم.

پوپولی من عاشق آب و حموم رفتن هست٬فقط کافیه بفهمه می خوام برم حموم٬زودتر از من لباساشو درآورده و تو حموم هست.بعدشم که از حموم میاد بیرون آنچنان ماجرای با من حموم رفتنشو  و اینکه موهاشو شامپول(شامپو)زدم و چشماشو بسته و  نسوخته تعریف می کنه که انگار کجا بردمش ...

بچه ها معمولا از این که موهاشونو شامپو بزنی بدشون میاد ولی این تو حموم هی چونه می زنه و می گه چرا برای خودت شامپول می زنی برای من شامپول نمی زنی؟برعکس توپولو که با گریه میره حموم و حربه خوبی برای ترسوندش هست.

و اما توپولو با وجودی که داره می ره تو 4 سال ولی هنوز خیلی شیرین هست.شب مامانم دندوناشو در آورد (مامانم 46 سال داره ولی همه دندوناشو کشید و الان دندون مصنوعی داره)٬توپولو گفت:عمه دندوناتونو در آوردین مثل نی نی ها شدین٬ حالا دیگه نمی تونین بوسم کنید؟!

 

اطلاعیه جهت دوستان ام اسی مشهدی

خوب این سوال برای یکی از دوستان که آشنایی با ایشون ندارم پیش اومده که:"ما تو مشهد کانون ام اس نداریم؟"

انجمن ام اس مشهد برای مدتی  با ریاست دکتر اعتمادی که دکتر قبلی من بود راه افتاد و با من هم تماس گرفتند که برم ولی نتونستم برم.اما دوباره تعطیل شدو درش رو تخته کردن(ما مشهدی ها چه چیزیمون شبیه آدم هاست که این یکیش باشه!!)

ولی از هفته پیش  از طریق حبیب یکی از بچه های کلینیک ام اس بیمارستان قائم و خانم "ا-د" پرستار بتافرون(که خیلی مهرررررررربونه و همه بیماران ام اسی مشهدی که بتافرون مصرف می کنند حتما ایشون رو می شناسند) بچه ها جمع اوری شدند و قرار شد که هفته ای یک بار به پارک ملت برای نرمش های خاص که همه با شرایط های متفاوت بتونن انجام بدهند بریم .

من هفته پیش رفتم وخیلی خوب بود.راستش بیشتر از ورزش کردن٬خندیدیم.تعدادمون 16 نفر بود که برای ابتدای کارنسبتا خوب هست.دوستانی بشاش و مهربون که از آشنایی باهاشون خوشحالم.

به علت بعد از ظهر بودن این قرار ها خیلی ها نمی تونند بیان و تایم کاری من هم جوری هست که   نمی تونم برم ولی هر از چند گاهی مرخصی می گیرم که بتونم برم.

قرار این دفعه برای جمعه ساعت 7 بعد از ظهر٬جلوی ورودی سجاد پارک ملت هست .این رو هم اضافه کنم که فعلا قرار برای یک روز ثابت نیست و می چرخه ولی من همیشه خبر دارم کی هست حتی اگه نرم ٬ هر کسی خواست بگه تا اعلام کنم.

 

گلدون نصیحت گو

 

من اومدم با چند تا عکس از گلهای باغچمون

عکسها مال 10 روز پیش هست الان هوای مشهد خیلی گرم شده و گلها به این شادابی نیستند.

                                                 

                                                 

                                                      

                                                 

                                                       

اینم عکس گلهایی  که خشک کردم .در ضمن گلدون زیرش رو خودم رنگ کردم .مربوط به 3 سال پیش هست٬تو اوج عصابانیت و ناراحتی رنگش کردم که حواسم پرت بشه و حالا این گلدون که انصافا قشنگ نیست وخیلی معمولیه ولی یادآور یه خاطره برام هست.اون خاطره برام جالب نیست چون ناراحتم میکنه ولی این گلدون برام مثل یک نصیحت هست.نصیحتی که می گه هیچی تو دنیا نباید ناراحتت کنه چون برای سلامتیت خیلی بد هست واگه ناراحتت کرد براش  مثل زمانی گه گلدون رو رنگ کردی وقت نزار.  

                                                  

 

جواب انتقاد آقا محسن

 

این انتقاد محسن اقا یک حسن داشت و اونم اینه که من تنبل رو مجبور به آپ کردن کرد.

خواستم جواب ایشون رو تو وبلاگم بدم که با یه تیر دونشون بزنم ٬چون ممکنه این سوال  برای بعضی افراد دیگری هم پیش بیاد .اول نظر ایشون رو بخونید:

(سلام

قبل از اینکه نظر بدم بهتون بگم که شاید از حرفهای من ناراحت بشی به دلیل اینکه نظرم مثل بقیه نیست.

اصلا" متن جالبی ننوشتی در واقع متن خوبه ولی موضوعش خوب نیست.

من به وب لاگ خیلی ها سر زدم که با این دوست همیشگی ( MS) زندگی

میکنن .اما همشون مثل شما دم از تنهایی وغم غصه وتنهایی ومسیر زندگیم عوض

شده و...... وخلاصه از این جور حرفها. اکثر افرادی هم که به شما نظر میدن

خودشون وب دارن وبه قول معروف الکی میان با هات همدردی میکنن که در واقع این

همدردی نیست. خودت میدونی چیه...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

( بشمار ببین چند نفرند؟؟؟؟ در واقع اونها به متنت نظر نمیدن به خودت نظر میدن


نمیدونم چرا همتون تو بیوگرافیتون مینویسین مبتلا به ام اس ؟؟؟؟؟؟؟؟؟

اگه ننویسین به خدا چیزی نمیشه؟

شاید هم دلیل خاصی داره !!!! نمیدونم...........

شاید زیاده روی کرده باشم ولی به هر حال صفحه نظراته دیگه ای دیم مشخصه اگه

صلاح دونستی جواب نظرات یا اینکه نه انتقاداتمو بده.

شاد باشی وتنها نباشی.)

من ناراحت نشدم چون جنبم بزرگه ولی خوب طبق خواسته خودتون جوابتون رو دادم.

در رابطه با پست بالی نیست٬آیت پروازی هست٬باید بگم که اصلا نوشته من نیست.ما رو چه به این گونه شعر گفتن.انگشت کوچیکه شاعر این شعر هم نیستم. البته اشتباه از من بود چون خودم عاشق شعرهای سهراب سپری هستم و بیشترشون رو بلدم فکر میکنم بقیه هم ...برای همین فراموش کردم انتهای شعر اسم شاعر رو بنویسم.

واما جواب سوال دوم:کافی بود کمی از آرشیو وبلاگ من رو می خوندین٬انوقت متوجه میشدید که من اصلا آدم غمگین و تنها و... که به من نسبت دادید نیستم و اصلا دوست ندارم اگه ناراحت هستم مثل خیلی ها بیام تو وبلاگم غرغر کنم و بگم که دلم خیلی گرفته و این حس بدم رو به دیگران منتقل کنم.من هم مثل همه آدمها مسائلی تو زندگیم دارم که اصلا ربطی به ام اس  نداره ولی خیلی دلگیرم میکنه٬وقتی این پست رو تو وبلاگم گذاشتم خیلی دلم گرفته بود و خواستم با گذاشتن یک شعر از سهراب سپهری که حس من رو القا می کنه و کشیدن نقاشی دختری که نشسته رو ابرا و گریه میکنه خودم رو خالی کنم چون این دختر تو واقعیت نه حسش رو میگه و نه گریه میکنه.

خوب ممکنه سوال کنی که اگه تنها نیستی چرا اسم وبلاگت ام اس و یه دل تنهاست؟

خوب اگر کسی سطحی نگاه کنه فکر میکنه که من آدم تنهایی هستم٬در صورتی که من یک دختر شاد و پرانرژی هستم و معتقدم ما آمها شاید لحظاتی از زندگیمون احساس تنهایی بکنیم ولی هیچ وقت تنها نیستیم و همیشه خدا اون بالا نشسته.

منظور من از انتخاب این اسم این بود که دل من با ام اس تنهاست٬ نه این که آدم تنهایی باشم. خوب همونطور که میخونید اول ام اس اومده و بعد یه دل تنها .بارها خواستم به خاطر این سوءتفاهم اسم وب لاگم رو عوض کنم ولی بیخیال این قضیه شدم چون وبلاگم برای دل خودم هست.در رابطه با پست آرزوها و عوض شدن مسیر آرزوهام بعد از ابتلا به ام اس باید بگم که شاید ام اس باعث شد من به یکسری از خواسته هام نرسم مثل( ادامه تحصیل٬از دست دادن کارم وخیلی چیزهای دیگه...)و به قول شما مسیر زندگیم عوض شده ٬ولی همون طور که گفتم ٬حالابه نظرم اون خواسته ها بی اهمیت میاد و دیگه برام یک آرزو نیست.چون  خواسته های من در حال حاضر خیلی فراتر از اون خواسته هاست و گاهی از ام اس برای تغییر مسیر زندگیم ممنون هم هستم. در رابطه با نظر خوانندگان شما نمیتونین نظر بدین که بقیه با چه قصد ونیتی میان اینجا و نظر میدن٬چون شما در فکر و ذهن اونها نیستید!بیشتر خوانندگان وبلاگم مثل شما خواننده همین دو پست اخیرم نیستند و کسانی هستند که من رو از همون اوایل وبلاگ نویسیم همراهی کردند وهمشون رو خیلی دوست دارم و هیچ وقت احساس نکردم که به من ترحم می کنند.

والبته این رو هم اضافه کنم که خیلی از خواننده های وب لاگم دوستانی هستند که مثل خودم ام اس دارند مثلا در همین پست آخرکه شما انتقاد کردید:بانو77-شهلا-سانی - سیر-ماندانا - arashl و نسیم که دوستان عزیز من هستند و نظر دادند .بعضی از دوستان دیگه که تو همین پست نظر دادند که ام اس ندارند ولی مبتلا به یک بیماری دیگه هستند که من اینجا فقط اسم بچه های ام اسی رو آوردم.

وجواب آخر:بله دلیل خاصی داره که تو بیوگرافیم نوشتم مبتلا به ام اس هستم واگه ننویسم به قول شما چیزی نمیشه!

ولی دلیل من برای نوشتن ابتلا به ام اس تو بیوگرافم برای کسانی مثل شما نیست٬بلکه برای کسانی هست که مثل خودم ام اس دارند و از این طریق با هم آشنا می شیم و می تونیم از تجارب هم چه جسمی و چه روحی استفاده کنیم.همونطور که خودم قبل از شروع وب لاگ نویسی از تجارب دوستانم که وبلاگی تو این زمینه دارند استفاده کردم

ودر آخر امیدوارم از حرف من ناراحت نشید ولی من یک انتقاد از شما میکنم و ازتون می خوام همیشه نیمه خالی لیوان رو نگاه نکنید.موفق باشید.

بالی نیست٬آیت پروازی هست

 

نه تو می پایی٬ و نه کوه. میوه این باغ:اندوه٬اندوه.

گو بتراود غم٬تشنه سبویی تو. افتد گل٬بویی تو.

این پیچک شوق٬آبش ده٬سیرابش کن. آن کودک ترس٬قصه بخوان٬خوابش کن.

این لاله هوش٬از ساقه بچین. پرپر شد٬بشود.چشم خدا تر شد٬بشود.

و خدا از تو نه بالاتر. نی٬تنهاتر٬تنهاتر.

بالاها٬پستی ها یکسان بین. پیدا نه٬پنهان بین.

بالی نیست٬آیت پروازی هست. کس نیست٬رشته آوازی هست.

پژواکی:رویایی پر زد رفت. شلپویی:رازی بود٬در زد رفت.

اندیشه:کاهی بود٬در آخور ما کردند. تنهایی:آبشخور ما کردند.

این آب روان٬ما ساده تریم. این سایه٬افتاده تریم.        

(سهراب سپهری)

                                                                               

 

 

این هم سه تا عکس از روزی که رفته بودم ارتوکند کلات.خیلی زیبا بود .عکس اول و دوم از جاده کلات هست.جاده  کلات رو قبلا هم رفته بودم ولی مثل این دفعه زیبا نبود.واقعا که تو اردیبهشت دنیا بهشت می شه!صبحانه رو کنار جاده تو دشت به این زیبایی خوردیم. اون روز خیلی خیلی بهم خوش گذشت و نمی دونین چقدر از طبیعت لذت بردم و ازخدا برای این همه زیبایی شکر وسپاس کردم.

                                                   

                                                   

                                                   

                                                                     

آرزو

 

من هم از طرف مانداناجون به بازی آرزوها دعوت شدم٬هر چند اصلا حوصله آپ کردن ندارم ولی به خاطر ماندانا جون این کارو کردم.راستش ما آدما خیلی چیزا میخوایم ولی وقتی ازمون می پرسن ٬مثل الان من هنگ میکنی! خوب من از وقتی ام اس گرفتم مسیر آرزوهام خیلی تغییر کرد. خیلی از خواسته هام که اون موقع به نظرم دست یافتنی بود ولی حالا نه!برای همین دورشون یک خط قرمز گرفتم٬چون کاملا بیخیال اون خواسته شدم و به نظرم بی اهمیت میاد و دیگه برام یک آرزو نیست. بعضی وقتها فکر میکنم که هیچ چیز نمی خوام ولی به مسائل روزانم که نگاهی می اندازم می بینم اوه ه ه چه همه چیزی میخوام! خوب اولین چیزی که میخوام اینه که خدا منو بابت همه کارای بدی که کردم ببخشه و دومین چیز٬سلامتی خانوادم و همه همه کسایی که می شناسم ونمی شناسم و خودم هست و هزاران آرزویی که شاید آرزو نباشن و هیچ ارزشی نداشته باشند ولی من میخوام.نمی دونین هر دفعه که میرم کلینیک ویژه ام اس و می بینم یک بیمار جوان و کم سن و سال دیگه به جمعمون اضافه شده چقدر قلبم به درد میاد و ناراحت میشم .خدایا کاش روزی بیاد که دیگه هیچ کس مریض نباشه.

راستی یک آرزو مهم رو جا انداختم:خدا یه عقلی به من بده که نیام مخ مردم رو با حرفام تلیت کنم.

پیوست:مناجون وبلاگت فیلتر شده!چرااااااااااااا؟

                                                                                                

همکاران

 

 شیفت شب تو صفحه آرایی فقط من و یکی از دوستام بودیم و بقیه آقا هستند ولی از یک ماه قبل از عید دوستم به شیفت صبح رفت و من تنها شدم .

چشمتون روز بد نبینه وقتی این آقایون بیکار میشن و شروع میکنن به غیبت کردن و مسخره کردن فرد غایب در صفحه آرایی یا هر کسی دیگه ای!!!(اونقت می گن خانمها....؟!) ازین کارشون خیلی بدم میاد و اصلا حوصله حرف های چرندشون رو ندارم.من هم ترجیح میدم  سرم تو کار خودم باشه و با کتاب خوندن و ...یه جوری مواقع بیکاریم رو پر کنم.گوشه صفحه آرایی که پنجره  بزرگی هم داره ٬ جای خیلی دنجی هست می شینم و کتاب می خونم.رادیو  هم اونجا هست و هر موقع که بخوام رادیو رو خاموش یا روشن می کنم .اونروز مسئولم ازم سوال می کنه شما از چیزی ناراحت هستید؟

من:نه!!!!!! برای چی؟

-آخه خیلی خموش هستید.اینم از معایب کم گوی و گزیده گوی چون در.اونقت فکر می کنن که ناراحت هستی! به همه چیز کار دارند حتی گوشی موبایلت ٬آهنگ موبایلت و...یکی از همکارام اون روز بهم  میگه چرا گوشیتونو عوض نمی کنین ؟ این گوشی به کلاستون نمی خوره!باید به فکر یه گوشی باشم که به کلاسم بخوره.

بعد از عید یکی از صفحاتم ٬صفحه حوادث هست.چند وقت پیش یک خبر با تیتر" پیرمردی که از اعمال شیطانی خود فیلمبرداری می کرد به اعدام محکوم شد"تو صفحه من بود.پرینت صفحه من دست به دست تو کل صفحه آرایی چرخید و همشون ااین خبر رو خوندن٬ خبر درباره پیرمرد 65 ساله ای در اصفهان هست که زنان خیابانی و دختران جوان  را اغفال می کرده و در یکی از اتاق های منزلش دوربین مدار بسته داشته و یک صد ساعت فیلم مستهجن در منزلش پیدا شده.در خیلی از مواقع خود رابه عنوان مامور به خانواده های کم بضاعت نزدیک کرده و پس ازو جلب اعتماد کامل  در زمان مناسب به یک نقطه ضعف از زن یا دختر خانواده دست می یافت و او را مجبور به تمکین به خواسته شیطانی خود می کرد سپس با تهیه فیلم  طعمه خود را مجبور به تمکین دائم خود و افراد دیگر وا میداشت.این خلاصه ای از خبر بود.

حالا حرف های همکاران گرامی رو بخونید:-عجب پیرمرد قوی بوده!!! -رضازاده بوده  - جلب اعتماد می کرده و گول می زده! - بله مثل همین آقای ش(مسئول صفحه آرایی هست)که آدم قابل اعتمادی هست

این آخری رو که گفت هر کار کردم نخندم نشد که نشد.

 

مشکلات زیاد دارو

 

سلام بعد از یک غیبت صغری بررررگشتم وهیچ دلیلی هم برای آپ نکردنم ندارم ٬جز تنبلی و بی حوصلگی شدید نسبت به وب لاگم.در کل تو انجام کارهای متفرقم خیلی تنبل شدم حتی تو خرید کردن  که می دونین خانمها چه علاقه خاصی دارند و هر چیزی که لازم دارم و باید بخرم ٬شامل یک پروژه 6 ماهه میشه .تنها چیزی که می تونم بگم اینه که: شرمنده دوستایی که نگرانم شدند هستم و امیدوارم منو ببخشن.دوستون دارم

و اما از دردسرهای دارو بیماری ام اس: گندشو در آوردن٬اول به خاطر اینکه مصرف کاذب دارو مشخص بشه٬کمیسیون پزشکی راه می اندازن و کلی تو تاییده گرفتن و بعدشم بردن به سازمان غذا و دارو وقتتو می گیرن و اذیتت می کنن.بعد می گن برای گرفتن دارو باید از غذاو دارو حواله بگیری٬بعدش به دروغ میگن دارو کم هست و سه تا بیشتر حواله نمیدیم.از هفته بعدش نمیدونم چه جوری داروشون زیاد می شه و 15 تا آمپول حواله میدن ٬منتهی باقیمت 89 هزار تومان.غذا و دارو میگه به من ربطی نداره و مقصر بیمه هست.روال گرفتن دارو این طور بوده که:اول میریم داروخونه قیمت آمپول رو پشت نسخه می زنه ٬بعد میریم بیمه تایید میکنه و باز میریم داروخونه می گیریم  .این برنامه هر ماه گرفتن دارو بوده.نه این که برای گرفتن دارو کم اذیت مشدیم و مجبور بودیم مسافت دور بین داروخونه و بیمه رو تو این ترافیک طی کنیم ٬گرفتن حواله از غذا و دارو هم اضافه شد.آخه من نمیدونم چرا بیمه تامین اجتماعی با همون قیمت قبل دارو رو به بیماران میده ولی خدمات درمانی میگه داروخانه گرون خریده ومیگه داروخونه همون قیمت قبل رو پشت نسخه بزنه و اونم تایید کنه و مابقی پول دارو رو خودمون میدونیم.به نظر شما این حرف منطقی هست؟! یعنی داروخونه فقط به خدمات درمانی گرون میده؟اگه گرون خریده باشه ٬تامین اجتماعی هم باید گرون کنه چون 15 درصد هزینه دارو رو از بیماران میگیره. یا اصلن دارو رو کی به داروخونه میفروشه که گرون فروخته؟!نمیخوان بگن که داروخونه مستقیم از شرکت آلمان خریداری کرده.با نماینده شرینگ آلمان تو مشهد در تماسم و میگه دارو هیچ فرق قیمتی نکرده و تو ایام عید دارو به مقدار زیاد وارد شد و هیچ مشکلی برای کمبود آمپول نیست و اینا دروغ میگن.شما جای من چی فکر میکنین؟دقیقا روز قبلش تو تلوزیون مجلس بیماری خاص شدن ام اس و سرطان رو تصویب میکنه.واقعا که خیلی خاص شده دو برابر قیمت قبل باید دارو تهیه کنیم.هیچ فکر کردن که خیلی از خانواده ها تو خرید این دارو با همون قیمت قبلی مشکل داشتن ٬چه برسه به حالا.منم زورم میاد ماهی 90 هزار تومان پول دارو بدم .مقصر کیست؟من و امثال من که ام اس داریم وچه اهمیتی داره که یک بیمار ام اسی رو اینقدر برای گرفتن دارو بدوونن شاید مشکلش رفع بشه.تازه به اسم هر داروخونه نزدیک محل سکونت که حواله بدن فقط از همون جا میتونی تهیه کنی٬ امروز مامان رفته و داروخونه گفته که تموم کرده.زنگ زدم به غذا و دارو میگه بله تو توزیع دارو اشتباه پیش اومده و بیاین به اسم داروخونه دیگه فقط برای سه تا آمپول حواله بدم.منم که آمپرم بالا زد و شروع کردم به دعوا کردن .گفت خیلی خوب با داروخونه تماس میگیرم که بهتون سه تا آمپول بده.باز بیچاره مامانم رفته بیمه تاییده برای اون داروخونه گرفته و سه تا آمپولم رو با قیمت 18 هزار تومان خریده.من که روز در میون تزریق می کنم سه تا آمپول مال چند روزم هست؟باز باید برم دکتر برام نسخه بنویسه ٬برم غذا و دارو حواله بگیرم ٬برم داروخونه قیمت کذاییشو بزنه و بعد برم بیمه تایید کنه٬باز برگردم داروخونه و بخرم .خیلی جالب هست!وقتی میگم گندشو در آوردن تعجب نکنید.امیدوارم خدا تمام کسایی رو که باعث این تشنجات برای بیماران هستند رو سوسک کنه٬ ازین سوسکای سیاه زشت.

جاتون خالی پنجشنبه با یه عده از همکارام یک مینی بوس کرایه کردیم و رفتیم ارتوکند کلات نادر ٬خیلی قشنگ و محشر بود ولی چشمتون روز بد نبینه ٬نمیدونم  اون روز چی خوردم که مسموم شدم و الان هم که می بینید آپ کردم به علت نرفتن سر کار هست.