ام اس و دو دل عاشق

غم

سلام
اينقدر ننوشتم كه ديگه روم نميشه اينجا بيام ،دوستان هر چي ازم گله كنند حق دارند.
ولي به من هم حق بديد،كار و مشكلاتم زياد بود،حتي ايميلم رو هم چك نمي كردم.
الان سه ماه هست كه داروم از رسيژن به علت عوارضش به بتافرون تغيير پيدا كرد. رسيژن بافت ماهيچه رو تحليل كرده بود،هر جايي كه تزريق داشتم گود شده بود ،طوري كه وقتي دكتر ديد گفت با اين وضع بايد دارو عوض بشه،هيچ جاي تزريق برات نمونده.به علت گود شدن و نبودن جاي تزريق موقع آمپول زدن اشكم در ميومد.
امروز اصلا سر حال نيستم و دل و دماغ ندارم اگر هم ميبينيد معجزه شده و سر صبحي دارم آپ مي كنم علتش بي خوابي هست كه هر موقع كورتون مي زنم بهم دست ميده.دو شب پيش دكتر بودم و بهم 10 تا كورتون داد.الان بيشتر از يك ماه هست كه كف دستام كرخ شده ولي دكتر نرفته بودم،ولي اين هفته آخري ترسيدم مشكل چشمم برام خطرساز بشه،تمركز ديدم به هم خورده ، نميتونم درست تمركز كنم همين باعث سرگيجه هم شده و موقع رانندگي واقعا ميترسيدم.هر روز با دعا و صلوات مي رفتم روزنامه.تا جمعه مرخصي گرفتم.
امروز فقط با خبرها بد اومدم:مادرجونم(مامان مامانم)17 اسفند 88 فوت كردند.خيلي بهشون وابسته بودم اين برام يه شوك بود.خيلي ميخوام غمگين نباشم ولي نمي شه.
مي خواستيم بعد از 2 سال بريم سر خونه زندگيمون كه اون هم عقب افتاد.
مطلب وب لاگ دوستمون آواي موج  رو بخونين.اگر واقعيت باشه اميد بهبودي براي ما بيماران ام اس هست.


+ نوشته شده در  دوشنبه بیست و هفتم اردیبهشت 1389ساعت 7:56 قبل از ظهر  توسط مریم...  | 

ام اس و ازدواج

دوستی ایمیل زده بود و در مورد ازدواج برای بیماران ام اسی سوال کرده بود.اول اینو بخونین تا بعد بگم

بيماري ام.اس طول عمر افراد را تحت تاثير قرار نمي دهد!

ايسنا، علوم پزشکي ايران - بسياري از بيماران مبتلا به ام.اس مي توانند زندگي عادي خود را دنبال کنند زيرا اين بيماري طول عمر را تحت تاثير قرار نمي دهد.

دکتر " کتايون عليخاني " متخصص مغز و اعصاب و دبير علمي دومين کنگره بين المللي ام. اس در مصاحبه اختصاصي با خبرنگار ايسنا، ضمن اشاره به اين مطلب گفت : در انجمن ام.اس ايران تاکنون 7 هزار بيمار ثبت نام شده اند و پيش بيني مي شود که آمار واقعي مبتلايان به اين بيماري به 20 تا 30 هزار نفر برسد.
وي در خصوص مشخصات بيماري ام.اس گفت : اين بيماري نوعي اختلال سيستم اعصاب مرکزي است که عمدتا افراد جوان خصوصا خانمها را با ميانگين سني 20 تا 40 سال درگير مي سازد.
دکتر عليخاني در ادامه با اشاره به ام.اس به عنوان يکي از مهمترين دلايل ناتواني افراد ياد آور شد : اين بيماري گاهي بسيارخوش خيم است، ولي گاهي نيز درجاتي از ناتواني را براي فرد مبتلا رقم مي زند.
دبير علمي دومين کنگره بين المللي ام.اس تصريح کرد : متاسفانه اين اختلال عصبي درمان قطعي ندارد؛ اما با استفاده از داروهاي موجود مي توان سير بيماري را تاحدي کنترل کرد که فرد بتواند زندگي عادي خود را دنبال کند.
اين متخصص مغز و اعصاب در نهايت ضمن تاکيد بر نقش استرس روحي و استرس شديد فيزيکي بر بروز حمله ام.اس خاطر نشان کرد : تجربه نشان داده که گرما نيز يکي از عوامل تشديد علايم اين بيماري است.
لازم به يادآوري است بيماري ام.اس مسري و ارثي نيست و دليل بروز آن تا به حال کاملا شناخته نشده است.

27 درصد مبتلايان به ام.اس هرگز ازدواج نمي کنند


ايسنا، علوم پزشکي ايران - براساس مطالعات صورت گرفته درانجمن ام. اس ايران 27 درصد بيماران مبتلا به ام. اس هرگز ازدواج نمي کنند.

به گزارش خبرنگار ايسنا، واحد علوم پزشکي ايران براساس يک پژوهش صورت گرفته روي سه هزار و 490 بيمار مبتلا به ام .اس توسط دکتر " هومن پارسي " و همکارانش در خصوص بررسي وضعيت تاهل مبتلايان به اين بيماري مشخص شد 952 نفر از بيماران (‌27 درصد ) هرگز ازدواج نمي کنند، 147 نفر ( 4 درصد) از همسر خود جدا شده و به تنهايي زندگي مي کنند و يک درصد بيماران نيز به علت ناسازگاري با همسر خود (به دليل بيماري ) ترجيح مي دهند طلاق بگيرند؛ اما در عين حال 68 درصد بيماران نيز با همسر خود زندگي مي کنند.
محققان ضمن نتيجه گيري از اين پژوهش، با استناد به آمار رو به افزايش تمايل به جدا شدن از همسر در مبتلايان ام . اس به لزوم استفاده از مشاوره خانواده در استحکام بخشي به وضعيت خانواده اين بيماران تاکيد مي کنند.
البته این مطلب رو من رو وب لاگ گروهی ام اس هم دیدم.

از نظر من به هیچ وجه ازدواج برای یک بیمار ام اس بد نیست،اگه بد بود خودم ازدواج نمی کردم
هیچ وقت ام اس رو برای خودم یه نقطه ضعف نمی دونستم.حتی موقع ازدواج با علیرضا هم بهش گفتم.
البته طفلی شوشو من اون موقع خودش ام اس نداشت

ما بیماران ام اس هیچ کم و کاستی از بقیه نداریم تازه ام اس رو هم اضافی داریم که بعضی ها این قدر حسود تشریف داشتن نتونستن ببینن و رفتن ام اس هم گرفتنکم نیارن، شوشو رو میگم هااااااااااااااااااااا

خود من ترم آخر دانشگاه فهمیدم ام اس دارم ولی بعد از اون زمان سر کار می رم،لطف کردم مزدوج شدم یکی رو خوشبخت کردم،هیچ وقت هم حس نمیکنم بافردی که سلامت جسم داره فرق دارم و ام اس باعث می شه که سر کار نرم یا ازدواج نکنم.
دغدغه ای برای تمام افراد مبتلا به ام اس وجود داره که عکس العمل طرف مقابل بعد از شنیدن اینکه مبتلا به ام اس هست چیه؟!!!
عکس العمل ها چند نوعه:
۱-جا میزنه به روی خودش نمیاره که اصلا خواستگاری کرده(همون بهتر گمشه بره،از اون جایی که ما دخترها قطار خواستگار پشت درایستاده،این خواستگار نه یکی بعدی) 
۲-کمی دوستتون داره سعی میکنه یه جوری با خودش کنار بیاد ولی نمیتونه و سعی در توجیه کردن جا زدنش میکنه.آسمون و ریسمون رو بهم میبافه که چه مشکلاتی داره.
۳-خیلی دوستتون داره و آدم احساساتی هست و بلافاصله بدون اینکه بدونه ام اس چی هست می گه اصلا براش مهم نیست(من توصیه می کنم با این ادم ازدواج نکنید،چون اگر فردا با مشکلی مواجه بشید به همین سرعت تصمیم می گیره)
۴-عاشقه ولی آدم منطقی هست.زمان می خواد فکر کنه،بیشتر راجب این بیماری بدونه و تصمیم بگیره

به نظر من مورد ۴ بهترین مورد هست. قربون شوشو برم از همین مورد ۴ هست.
فردی که می خواد با بیمار ام اسی ازدواج کنه بهتره دانش کامل به این بیماری داشته باشه، چون ام اس بیماری غیر قابل پیش بینی هست.من و شوشو قبل از ازدواج به پیشنهاد من پیش دکترم رفتیم تا علیرضا بیشتر راجب وضعیت من و بیماری بدونه.البته شوشو چندین بار هم بدون من پیش دکتر رفت.

چند وقت قبل فردی ایمیل زده بود و گفته بود،فهمیده دختری که می خواسته باهاش ازدواج کنه ام اس داره و از من راهنمایی خواسته بود.چندین بار با هم صحبت کردیم و در حد اطلاعات و تجارب خودم در اختیارش گذاشتم،امیدوارم که تونسته باشم کمکش کنم.
می بینید که همه مثل ۳ گزینه اول عکس العمل ندارن،پس نگران نباشید و فکر کنید که
نباید ازدواج کرد،چون ام اس دارم

+ نوشته شده در  چهارشنبه بیست و دوم مهر 1388ساعت 10:35 قبل از ظهر  توسط مریم...  | 

به خاطر مرجان

این روزا هیچی ندارم بگم،از سیاست اعصابم خورده.هر روز روزنامه اعتماد و آفتاب یزد رو می خونم،البته کمابیش خراسان رو هم می خونم.ولی هر چی بیشتر جستجو میکنم بیشتر اعصابم خورد میشه.

چند روز پیش مرجان باهم تماس گرفت گفت: داره میاد مشهد. جاتون خالی با شوشو رفتیم دنبالش،با هم رفتیم حرم.

به خواست مرجان نقاشیشو کشیدم ،منتها با همون چادر با گلهای سبز که مامان دوستش بهش داده بود که باهاش بره حرم .خودمم کنارشم. چادر بهم میاد؟

 

+ نوشته شده در  یکشنبه بیست و دوم شهریور 1388ساعت 6:6 بعد از ظهر  توسط مریم...  | 

سلامتی تاج سر ...

سلامتی تاج سر مردمان سالم است که فقط بیماران آن را می بینند.

تولستوی:" جهان این چنین زیبا و آسمان بی پایان اینسان آکنده از ستارگان است.پس چرا انسانها نمی توانند با آسودگی زندگی کنند؟
چگونه می توانند در اینجا،احساس شرارت،انتقام و عطش خود برای نابودی همنوعان خویش را حفظ کنند؟حال آنکه باید تمام زشتیها نهفته در قلب انسان در تماس با طبیعت،این بیان بلافصل نیکی و زیبایی،از میان برود."

سلام
من خوبم،شوشوش خوبه .
عاشقانه می زندگیم.
خداروشکر مشکل خاصی هم نداریم.
الان چند ماهی هست که رسیژن تزریق می کنم.بدنم عادت کرده بود ولی این ماه اخیر دوباره عوارض دارو(تب و لرز،سردرد) دارم.
نمیدونم چرا تازگی تزریق رسیژن  برام به حدی دردناکه که اشکم در میاد باور کنید نازک نانجی نیستم زیاد سوزن خوردم الن ۴ الی ۵ ساله که شب در میون آمپول میزنم.
کسی از دوستان هست که رسیژن بزنه؟می خوام ببینم اونا هم دردشون میاد؟البته تازگی خیلی دردم میگیره و می سوزه.
شوشو هم(الهی فداش) همچنان بتافرون تزریق میکنه.
می بینید کلا خانوادگی تزریقی هستیم

راستی ۵ شهریور تولد شوشو جونم بود نشد تو وب لاگ بگم.خوب الان میگم:

تولدت مبارک

+ نوشته شده در  سه شنبه دهم شهریور 1388ساعت 5:42 بعد از ظهر  توسط مریم...  | 

مطالب قدیمی‌تر